第十届中国罕见病高峰论坛主题——“罕路有你，十载与共”以毛笔书法形式特别呈现，骨力遒健、刚柔相济、结构劲紧，字里行间蕴含浑厚的力量，巧妙的映现了罕见病十年发展中的坚实脚步，仿佛也昭示着组委会对罕见病事业坚定有力的期望。
但，你能相信这样浑厚沉稳的书法出自一个视障女青年的笔下吗？你能想象失去80%光感，一只眼睛看不见、另一只视力仅有0.02的视障女青年钻研隶书和行书吗？
这个女青年就是莹雅，一位患有视神经脊髓炎（NMO）的广东靓妹。她看似双眼健全，却视力微弱。
视神经脊髓炎是一种主要影响视神经和脊髓的自身免疫性疾病。临床表现为视力下降、眼痛、肢体无力、大小便障碍、头晕、头痛、恶心呕吐等。该病以女性患者居多，若不及时规律治疗，复发率很高，并可能导致严重的视力障碍，终身瘫痪等严重后遗症。
年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，视神经脊髓炎被收录其中。
并非奇迹只是热爱
7月中旬，广东正值高温闷热之际，莹雅伏在桌案前，静静的书写着，汗水浸透了衣衫。几天前，她接到蔻德罕见病中心的邀约，此刻正在专心创作书法作品“罕路有你，十载与共”。和往常一样，莹雅摸索的摊开毛毡、铺平宣纸。因为右眼视力基本全无、左眼视力微弱，她的脸几乎埋在桌案上才能勉强辨认眼前的东西。她依靠“手感”让毛笔醮饱墨汁，借助镇尺比量着笔划的位置。逆锋入笔、裹锋行笔、回锋踢钩……，她不停的勾划着，反复的用“手感”推敲着每一个字的结构，用心拿捏着每一笔划的长短、粗细、轻重、缓急。这八个字，她足足耗费了三天的时间，期间写废了几十遍。过往的每一幅作品，她都得如此用心的付出几十倍的汗水与心血。书法对于视障的莹雅而言，充满挑战。但，因为热爱，她不惧任何困难。也许，就像法国印象派画家莫奈痴迷于光与影，尽管暮年饱受眼疾的困扰，依旧坚持创作《睡莲》一样，莹雅也从不轻言放弃。由于视力障碍，莹雅很难写出十分工整的楷书。她巧妙的将其与曹全碑饱满圆润的隶书、王羲之潇洒飘逸的行书相融合，形成适合自己的风格。执笔间，她可以自如发挥又不失工整；纸墨中，她可以肆意抒发又彰显理法。在书法里，她的内心变得通透，黑暗仿佛也变成了一种光明。面对黑暗，她没想创造什么奇迹，只是执着于自己的热爱。这种热爱，即便生病，也无法阻挡。一路曲折，继续微笑
说起莹雅的疾病，要追溯到初中时期。年临近中考，莹雅有时头晕、恶心、没胃口，被诊断为胃病。至于原因，则怀疑是考前压力造成的。但中考结束后，她病情仍然不断加重。剧烈的皮肤灼热感、长时间的持续打嗝以及没有原由的呕吐时刻的折磨着她，医生开的胃药却始终没有丝毫效果。高一开学，莹雅勉强的上了几节课，身体便支撑不住了。医生和家人找不到其他原因，以为莹雅遇到什么心理问题，莹雅却觉得自己是真的病了。在莹雅的一再要求下，家医院，这次诊断为多发性硬化。莹雅开始新的治疗，并休学一年。虽然药物让她像鼓起的气球一下子胖了起来，但她很高兴病情有所缓解。可是在随后的日子里，她的病情仍然时常反复。有时，莹雅正打着篮球，一半的身体就突然被“锁定”，完全动不了了。就这样，莹雅在求学与住院之间不停的折腾，但成绩一直还不错，并且经常参加学校的各种活动。高考过后，莹雅的病情又加重了，并第一次出现了右眼看不见。为了找到“真凶”，家人带莹雅到广州就医。经过一系列的检查，最终确诊为视神经脊髓炎，也真正揭开了这么多年各种症状的谜团。经过治疗，莹雅的视力虽然没有完全正常，但恢复到了4.3，可以重新看到眼前的一切。进入大学生活，医院和校园之间。本科毕业前夕，莹雅的眼睛突然又有点模糊了。正忙于毕业和求职的莹雅，想拖一段时间再去治疗。因为缺乏医学知识，她远远低估了视神经脊髓炎的致残性。没几天的时间，她的右眼便看不见，左眼视力也微弱。在朋友的陪伴中，莹雅又住院了。可是，这一次没有之前的“幸运”。在一天天努力的治疗中，莹雅始终没能盼来重现光明的惊喜。她不相信视神经脊髓炎会如此“无情”，直到医生要求见家属的那一刻，她预感到自己的未来似乎要永远待在黑暗中了。那一夜，她第一次失声痛哭，她感到自己的人生才刚刚开始，就好像要结束了。在深夜的中，她的泪浸透了枕头，哭累了，迷迷糊糊的睡着了。第二天清晨，莹雅醒来，推开窗子，感觉到外面依旧温暖。尽管，她的视力依旧停留在0.02，只能辨认十厘米内物体的轮廓，可脸上又泛起淡淡甜美的微笑，好像昨天不曾哭过一样。几天后，她出院了，带着视障与遗憾，她决定要与“黑暗”友好相处。面对黑暗重拾希望
虽然莹雅微笑的面对黑暗，但生活没那么简单。毕业后，莹雅与大学闺蜜一起租住在广州。因为视力障碍，莹雅没能如愿找到日语相关工作。一向乐观的她，也有点迷茫。她想把自己的书送给别人，闺蜜劝她先别急着送书，再试着写写心爱的书法。起初，莹雅有点排斥，但拿起毛笔的那一刻，以前的感觉仿佛又都回来了。在闺蜜的帮助下，她的书法不断的进步着。为了写出更好的作品，她托朋友寻找书法名家字帖，一边临摹一边钻研。看不清字帖，他就用手机的拍照功能把字照下来，再放大了，一笔笔、一划划的琢磨。只有楷书基础的她，自学隶书和行书，感悟其中的道理。在书法中，她找到了生活的方向和希望，发现黑暗也可以成为一种光明。年初，她在朋友的帮助下到历史悠久的*埔古巷摆摊义卖自己的作品。虽然这次摆摊颇为不易，但她的内心得到了极大的鼓舞。于是，她开始专心修练书法，并经常在朋友圈里分享和义卖。教师节那天，她如往常一样分享新作品“师德天下”，没想到大学老师购买了这副作品，并引荐她参加母校的活动。3个月的忙碌，她创作了22幅作品。在活动上，她的这22幅作品炙手可热、供不应求。她依靠自己的能力得到了应有的报酬，获得了渴望的尊重，更加坚定了生活的方向。在一段时间的筹备后，她的微店“草根书法驿站”于年元旦上线了。她将自己的作品集中展现在微店中，在充实自己的同时，也为需要书法的朋友提供作品。虽然每一次创作给她的眼睛带来很强的疲劳感，但她内心充满感动与自豪。对于莹雅来说，最幸福的时刻，无疑是别人因真心喜欢而购买她的作品；最满足的事情，莫过于用书法的报酬购买自己所需的笔墨纸砚。每一幅作品，她都希望自己能够尽善尽美。但因为只能辨认十厘米内物体的轮廓，所以莹雅没办法写小字，以至于不能在自己的作品上正常落款，于是她用朱章代替。虽然有些遗憾，但困难没能阻碍她继续创作的脚步。年，获得中国残联“仁美”书画摄影大赛的优秀奖。年，她的作品《浮生若茶》参加了广东省特殊青年美术作品展。如今，她的作品正逐渐的被更多的人认可。融入社会未来可期
除了书法，莹雅还有很多“超能力”。她可以从容的沏一壶热茶细细斟饮；可以亲自烹一桌美味邀友小聚；甚至可以独自跨越2千多公里从广东去北京……看到她的生活，你会颠覆自己固有的观念，但你永远不知道这背后，要经历什么！又付出了多少！莹雅为了娴熟的冲瓯烫盏，得经历多少次滚水的“轻吻”？为了从容的煎炒烹炸，要在灶前打翻多少瓶瓶罐罐？为了自由的走在街上，需鼓起多大勇气与车流、人群甚至脚下的石子周旋？身上又留下了多少淤青？视力上的缺陷给她的生活带来了诸多的不便，但她不怕。她努力的去适应，从不把自己当作特殊的人。她要成为一株独立的“木棉”，不像攀援的凌霄花那样依附于他人。为了更好的融入社会，她很忙碌，用她自己的话调侃“档期安排的满满的”。仅年下半年而言，她参加了深圳视障综合能力融合培训、视力障碍残疾人互联网+就业专项培训、残障女性领导力培训计划BY学院线上培训……她一边勇敢前行，一边触摸生活的美好。周末，她常约三五好友打牙祭分享生活乐趣；午后，她泡一壶凤凰单丛品味甘苦醇香；闲暇时，她听听音乐、关心时事新闻......视力的障碍无法封闭她，身体的残疾也无法击垮她。今年，她还专门花费半个月的时间去和人家学习咖啡知识，并计划9月份去一家咖啡店实习。在醇香的咖啡香气中，她满满信心的迎接新的挑战。相信每一颗阿拉比卡咖啡豆经过莹雅的研磨、压粉、过萃…...都将散发迷人的甘醇和层次丰富的口感，和她一样绽放生命的光芒。未来，她满载热情继续前行，期待拥有个人书法展，重拾日语专业…...成为社会中最普通的一员。说起视障，你可能会觉得他们什么都做不了，或者联想到无所不能的盲人算命先生。莹雅是否颠覆了你的观念？其实，身患罕见病的他们很普通，没有那么不堪一击，也没有所谓的奇迹。和大多数人一样，只是在生活的鞭策中不断的向上生长。所以，请收回廉价的怜悯或者无情的敌视，请与他们平视，请和他们共同解决医疗、生活…的问题，让每一个生命都得到生物意义、人文意义和社会意义。视神经脊髓炎（neuromyelitisoptica，NMO）是一种中枢神经系统脱髓鞘性疾病。·女性高发与男性且疾病尚无法完全治愈；·主要影响视神经和脊髓的自身免疫性疾病；·可有反复发作的视力下降、肢体无力等；·治疗以缓解急性发作症状、预防复发为主；·若不及时规律的治疗，复发率及致残率很高。罕见病网络简介
中国罕见病组织发展网络是年由蔻德罕见病中心（CORD）（原名罕见病发展中心）发起成立的一个罕见病患者组织开展交流和互助的协作网络，现有成员单位69家，涵盖了54种罕见病，主要从事罕见病知识的宣传与*策倡导，罕见病患者的救助与帮扶，罕见病组织的能力建设与培养，参与罕见病的科研与国际交流，从而推动国内罕见病*策的不断完善，促进国内罕见病组织的沟通与协作，提高罕见病群体的治疗水平和社会影响力，推动中国罕见病事业健康发展。
组织架构：执委会由5位成员组成，现任秘书处是天津市友爱罕见病关爱服务中心，负责具体协调和管理工作。
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